O Projeto de Lei (PL) nº 884/2023, de autoria do deputado Cristiano D’Angelo (MDB), pretende instituir o dia 20 de maio, como o “Dia Estadual de Conscientização Sobre as Doenças Oculares Raras”, integrando o Calendário Oficial do Estado. O objetivo é dar visibilidade às doenças oculares raras.
“Apesar de serem raras, essas patologias afetam um número significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante. O diagnóstico de doenças raras é indispensável e requer muito esforço do setor de saúde. É crucial preparar o setor médico e os cidadãos para a possibilidade de contrair doenças”, afirmou o deputado.
O objetivo do “Dia Estadual de Conscientização Sobre as Doenças Oculares Raras” é estimular a criação de políticas públicas voltadas às pessoas acometidas por essas doenças, estimulando meios de facilitação ao diagnóstico, além de possibilitar diagnóstico precoce e a criação de protocolos de segurança para identificação das doenças oculares raras. Além de promover a divulgação de informações sobre os direitos das pessoas acometidas por essas enfermidades.
Na área de educação, o PL tem como proposta estimular a pesquisa em universidades e centros de pesquisas para o avanço dos estudos sobre essas doenças, além de promover na REDE educacional a educação inclusiva. Assim, como difundir informações sobre os meios de acessibilidade para empoderar e visibilizar as pessoas com doenças oculares raras para a inclusão nas atividades sociais.
“Essas doenças, na maioria dos casos, são de origem genética, o que significa que o paciente provavelmente terá que lidar com ela pelo resto da vida. Por ocorrerem em menor escala, as informações são mais escassas no país, o que PODE dificultar o diagnóstico e até mesmo o tratamento. Por isso, é fundamental políticas públicas de amparo e conscientização social”, justificou Cristiano D’Angelo.
Doenças raras oculares
Doenças oculares raras são as que têm incidência inferior a 65 casos a cada grupo de cem mil habitantes, podendo apresentar as mais diversas causas, tais como alterações no DNA nuclear ou mitocondrial das células humanas, origem autoimune, infecções, neoplasias malignas, dentre outras causas, e que provocam baixa visão ou cegueira.
